Tweede ATG behandeling, voorlopig niet.

Aplastische Anemie, Week 18/2013

Atg behandeling konijnen aplastische anemieMaandag 29-04-2013 zijn mijn trombocyten alweer hard gedaald. Zo hard zelfs dat ik woensdag extra ervoor terug moet komen (en ik was zo blij met twee keer per week naar het ziekenhuis). Zucht. Mijn leukocyten zijn gelukkig niet gedaald en mijn HB is maar één puntje gedaald, dus dat valt ook wel mee. Het is nog steeds afwachten of  er een tweede ATG  behandeling gaat komen.

We balen dat ik woensdag alweer een transfusie trombocyten nodig heb. Het is ondertussen het 24e zakje met bloedplaatjes. Dat in zelfs minder dan een week. Jemig we zitten nu gewoon  weer terug op het transfusie niveau van december. Vijf dagen, hmmmz dat is toch wel de verkeerde kant op.

Woensdag 01-05-2013 is mijn zakje met bloedplaatjes al voor me besteld. Dat is maar goed ook, want mijn bloedplaatjes staan alweer op het transfusie niveau. Mijn leukocyten liggen wel iets hoger. Maar dit kan ook komen door de schommelingen (die ieder persoon heeft). Toch heb ik liever dat het iets hoger schommelt dan extreem laag.

ATG behandeling en verkoudheid.

De uitslag van mijn keelonderzoek was grotendeels binnen. Ik heb geen virusinfecties. Ze hebben niet overal op  getest, maar wel op alles wat een ATG behandeling in de weg zou kunnen staan. Een ATG behandeling kan dus gewoon ondanks mijn verkoudheid. Waarom die stomme verkoudheid aan blijft houden? Tja waarschijnlijk doordat de cyclosporine de t-lymfocyten onderdrukt.

Op de afdeling aangekomen, komt de verpleegster al snel langs om een infuus te prikken. Voor de zoveelste keer gaat het verkeerd in mijn linker hand. O en dat is zo pijnlijk. Laat dan mijn hematoloog het infuus maar zetten. Daar weet ik zeker van dat het goed gaat (oké 100% kun je het nooit zeker weten).

Aangezien het links verkeerd ging kan er in mijn linkerhand niet geprikt worden. Mijn rechterhand is echter nog niet genezen van de bloedtransfusie van vrijdag. Dus moet de hematoloog op zoek naar een andere plek. Er zijn twee opties. Of in mijn elleboogholte. Of aan de binnenkant van mijn pols.

De elleboogholte kan ik beter bewaren voor het bloedprikken. Maar de binnenkant van mijn pols zou heel gevoelig zijn. Doe toch de binnenkant van mijn pols maar. Het zal vast niet pijnlijker zijn dan het prikken in mijn linkerhand. Of het kwam door de pijn in mijn linkerhand weet ik niet. Maar de pijn van het infuus zetten viel reuze mee. De trombocyten werden ondertussen al opgehaald. Al met al zaten de bloedplaatjes er snel in en kon ik weer snel naar huis.

Vrijdag 03-05-2013 liggen mijn leukocyten nog steeds op hetzelfde niveau als woensdag. De  onderverdeling is ook iets beter. De hematoloog blijft voorzichtig, aangezien het nog steeds een schommeling kan zijn. Ik daarentegen ben helemaal gelukkig met die paar puntjes erbij. De trombocyten dalen helaas wel snel. Zucht. Sinds de drie laatste transfusies krijg ik jeuk van de trombocyten. Dit wordt gezien als positief en negatief.

Positief omdat dat een teken is dat mijn afweersysteem begint te werken. Mijn lichaam ziet de trombocyten transfusie als iets wat niet in mijn lichaam hoort en begint erop te reageren. Negatief omdat als dit veel erger gaat worden moeten ze de donoren beter gaan matchen. Zoals mijn internist zegt: “daar hoef jij je niet druk om te maken, dat is alleen een logistiek probleem”. We hopen zo dat de leukocyten nu gaan stijgen en dat de trombocyten en erytrocyten daarna vanzelf mee gaan.

Mijn hematoloog van het UMCN wil nog steeds afwachten. Afwachten of de eerste ATG behandeling toch iets gaat doen. Dus voorlopig nog geen tweede ATG behandeling voor mij. Het blijft spannend. Soms zelfs zenuwslopend. Mensen met Aplastische Anemie of die iemand kennen met Aplastische Anemie zullen dit gevoel vast herkennen.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *