Richtlijn Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 23/2013 deel 3

richtlijn aplastische anemie hematologie nederlandDonderdag 06-06-2013 wordt er (zoals iedere ochtend) bloed afgenomen. Tijdens de ATG kuur is het extra belangrijk dat mijn bloedwaarden goed in de gaten gehouden worden. Trombocyten moeten boven de 30 liggen aan de start van de ATG behandeling. Deze liggen nog net hoog genoeg. Wel bestellen ze alvast een zakje bloedplaatjes voor na de ATG. Door de ATG behandeling dalen de trombocyten en morgenochtend zal ik anders toch een transfusie nodig hebben.

Mijn leukocyten zijn enorm gestegen. Dit is te wijten aan de hoge dosering Prednison die ik gisteren gehad heb. Prednison blijft een pepmiddel. Leukocyten bestaan uit diverse onderdelen. Deze onderverdeling wordt uiteraard ook bekeken. Het doel is om de lymfocyten naar het “nul” punt te brengen. Bij de meting van vanochtend stonden mijn lymfocyten op 0.02 wat een erg goed teken is. Mijn afweer is nu dus bijna helemaal weg. Hierdoor moet ik extra voorzichtig zijn (maar ja ik lig in isolatie dus ik kan niet veel anders).

De Cyclosporine zal vervolgens de lymfocyten die mijn lichaam weer nieuw aanmaakt inkapselen, waardoor deze niet meer zo snel zullen groeien. De hoop is dat mijn lichaam na de ATG kuur en in combinatie met de Cyclosporine het zelf weer goed op pakt en ik in remissie kom. Dit proces duurt weer maanden.

Als de hematoloog akkoord is krijg ik weer de SoluMedrol 250mg toegediend en het spuitje met de Tavegyl. Dag 2 van de konijnen ATG behandeling is van start. De tweede dag van de Anti Thymocyten Globuline (ATG kuur) verloopt voorspoedig. Wel heb ik al de hele dag hoofdpijn. De hematologen vermoeden dat dit door de behandeling komt en als het te erg wordt, mag ik paracetamol.

Na de ATG kuur wordt er weer bloed afgenomen. De trombocyten (bloedplaatjes) waren al besteld en door mijn lage HB zijn er ook twee zakjes erytrocyten (rode bloedcellen) onderweg. Voor de bijwerkingen krijg ik nog een spuitje Tavegyl. Als alles weer in mijn lichaam zit, zit het erop voor vandaag. Het was weer een lange vermoeiende dag. Op naar dag drie.

Vrijdag 07-06-2013 zijn de hematologen tevreden over mijn uitslagen. De ATG heeft tot nu toe zijn werk goed gedaan. Vol vertrouwen gaan ze dag drie tegemoet. Aangezien ik gisterenavond al een transfusie heb gehad zijn mijn bloedplaatjes nu hoog genoeg voor de start van de ATG behandeling.

Het is fijn geen bijwerkingen meer te hebben. Dit wil overigens niet zeggen dat zo’n ATG behandeling een makkie is. Er loopt toch tussen de vier en zes uur een chemisch middel door je bloedbanen. Hiervoor moet het lichaam wel extra werk verzetten. ’s Avonds ben ik dan ook wel echt vermoeid. Gelukkig is mijn partner er iedere avond. Hij pept me telkens weer op.

De nieuwe richtlijn Aplastische Anemie.

Vandaag hebben we de nieuwe richtlijn Aplastische Anemie gevonden voor de diagnostiek en behandeling van verworven Aplastische Anemie bij volwassenen. Voor de nieuwe richtlijnen Aplastische Anemie klik je hier.

In deze richtlijn Aplastische Anemie staat tegenwoordig de Atgam (Paarden ATG behandeling) als eerstelijns standaard procedure. In december vorig jaar heeft mijn partner nog zo veel moeite moeten doen om de paarden ATG geregeld te krijgen. Als we dan nu lezen dat het tegenwoordig een standaard procedure is, vinden we beide dat dat een hele mooie en goede ontwikkeling is bij de beenmergziekte Aplastische Anemie.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *