mondkapje

Aplastische Anemie, Week 43/2013

mondkapje aplastische anemieMaandag 21-10-2013 zijn we in het UMC Utrecht. De hele ochtend voel ik me al enorm duizelig, dus vrezen we dat het HB een flinke daling heeft ingezet. We zullen het snel zien.

Zoals gewoonlijk loop ik met een mondkapje op door het ziekenhuis. Bij het bloedprikken zien we een jongedame langs lopen. Na een aantal minuten komt zij vanuit de andere richting weer langs gelopen. Dit keer loopt zij ook met een mondkapje op. Mijn partner zei meteen, dat ik een voorbeeld gaf en dat zij daardoor het mondkapje ook op durfde te zetten.

Ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om met een mondkapje op te lopen. Door heel veel mensen word ik nagekeken. Ook hoor ik mensen roddelen over mij. Zijn ze bang dat ze iets van mij kunnen overkrijgen.  Niet beseffende dat het ook andersom kan zijn.

In wachtkamers zijn er veel mensen die vragen waarvoor ik een mondkapje op heb. Dit vind ik erg prettig, want dan kan ik uitleggen dat mijn afweer veel te laag is en in het ziekenhuis enorm veel bacteriën rondhangen waar ik ziek van kan worden. Op die manier ontstaat er veel meer begrip van mensen.

Bij de hematoloog krijgen we te horen dat mijn bloedwaarden nog boven de transfusiewaarde zitten. De duizeligheid is niet te verklaren. Even afwachten dan maar. Mijn trombocyten (bloedplaatjes) zijn wel erg laag. Zoals het er nu uit ziet wordt dat vrijdag een transfusie. De hematoloog wil het toch nog even afwachten, in de hoop dat de trombocyten voor vrijdag weer iets stijgen.

Dinsdag 22-10-2013 ben ik een soort van jarig. Vandaag is het precies één jaar geleden dat ik de eerste keer opgenomen werd in het ziekenhuis (het was toen nog niet bekend dat ik Aplastische Anemie heb, maar de opname en onderzoeken begonnen die dag). Vandaag precies één jaar geleden begon deze rollercoaster, waar maar geen einde aan lijkt te komen.

Woensdag 23-10-2013 belt de hematoloog uit het UMC Utrecht. Ze hebben de biopten bekeken en de conclusie is het volgende: In het eerste biopt zaten inderdaad bijna geen cellen. Dit duidt duidelijk op Aplastische Anemie. In het laatste biopt is overduidelijk te zien dat er wel aanmaak is van cellen, maar dat de cellen niet uitrijpen (volwassen worden). Dit komt waarschijnlijk door de ATG kuren.

De ATG kuren hebben dus wel iets gedaan, maar zeker niet voldoende. Dit is dan ook de reden dat de Aplastische Anemie veel op MDS (Myelodysplastisch Syndroom) is gaan lijken. Zoals de arts het zo mooi zegt, zit het in een grijs gebied of ik op dit moment nog steeds Aplastische Anemie met dysplasie heb of MDS. Deze twee ziektebeelden liggen namelijk heel erg dicht bij elkaar.

Doordat de uitslag van het allereerste biopt Aplastische Anemie was, houden ze het hier bij. Eigenlijk maakt het ook niet zo heel veel uit of ik nu Aplastische Anemie of MDS heb, voor beide ziektebeelden heb ik stamceltransplantatie nodig.

Wat betreft de stamceltransplantatie, de nieuwe opname datum is vandaag ook bekend geworden. Op 12 november 2013 zal ik opgenomen worden en op 21 en 22 november zal ik de cordblood (navelstreng) stamcellen krijgen.

Vrijdag 25-10-2013 zijn we weer in het streekziekenhuis, voor controle. Mijn HB (rode bloedcellen) is weer gedaald en het zal waarschijnlijk niet lang meer duren voordat er een transfusie rode bloedcellen nodig is. Mijn leukocyten (witte bloedcellen) zijn een heel klein beetje gestegen en zoals gewoonlijk hopen wij dat deze stijging doorzet.

Het is een illusie te denken dat de leukocyten nu nog gaan stijgen tot gezond niveau, maar des te verder ze staan van de dip (gevarenzone), des te minder risico ik loop. Mijn trombocyten (bloedplaatjes) staan nu zelfs onder de transfusiegrens. Hierdoor worden er met spoed trombocyten besteld, zodat ik deze binnen anderhalf uur in mijn lichaam kan hebben.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *