Konijnen ATG behandeling van start

Aplastische Anemie, Week 23/2013 deel 2

ATG behandeling Aplastische Anemie leukocyten PBNeutrophilWoensdag 05-06-2013 wordt er als eerste bloed afgenomen om te kijken of de trombocyten wel boven de 30 liggen. Wachtende op die uitslag word ik opgehaald voor een tweede longfoto. Als deze ook goed blijkt en ik geen klaplong o.i.d. heb ontwikkeld mogen er medicijnen gegeven worden door de lijn (centraal veneuze katheter). Als alles akkoord is kan daarna de ATG behandeling van start gaan.

De longfoto is goedgekeurd. De trombocyten staan hoog genoeg. Wat ook een beetje logisch is aangezien ik daar gisteren nog een zakje van heb gehad. De hematoloog heeft toestemming gegeven. Dus we kunnen van start. Een beetje zenuwachtig ben ik wel. Wat gaat vandaag brengen? Welke bijwerkingen komen er op mijn pad?

Start van de konijnen ATG behandeling.

Allereerst wordt er op het infuus 250mg SoluMedrol aangesloten. SoluMedrol wordt ook wel Methylprednisolon of prednison genoemd. Dit loopt binnen ongeveer een half uur in mijn lichaam. Na de SoluMedrol krijg ik een spuitje Tavegyl. Tavegyl wordt gegeven om de bijwerkingen te onderdrukken.

Eerst nog even spoelen, zodat de medicatie zeker uit het lijntje is en dan gaat de eerste zak konijnen ATG behandeling eraan. Spannend is het wel. Ik ben dan ook blij dat mijn partner er ook bij aanwezig is. Die zorgt voor wat rust. Aan hem heb ik echt veel steun.

Als de ATG gestart wordt, krijg ik al snel een erg chemische smaak in mijn mond. Ik herinner me deze vieze smaak nog van de vorige behandeling. Destijds dachten we dat dit door de Ciclosporine komt. Ciclosporine ruikt namelijk nogal beroerd vies. Thuis had ik nooit last van deze vieze  smaak en nu de ATG is gestart weer wel. Conclusie het kan niet anders dan van de ATG komen. BAH! Mijn partner is dan ook al weer snel op pad om een doosje met zuurtjes te halen, dit verminderd de vieze smaak aanzienlijk.

Na ongeveer een uur of anderhalf krijg ik het benauwd. ECHT benauwd. Vlug de verpleging bellen. Er komt een verpleger aan. Hij kijkt me aan en vraagt me of ik niet toevallig bang ben voor het medicijn, want dit heeft hij nog nooit gezien. NEE ik ben niet bang voor het medicijn, ik krijg bijna geen lucht. De verpleger stopt de kuur en zet het infuus op spoelen.

Mijn temperatuur, bloeddruk en dergelijke controles worden gedaan en de arts wordt opgeroepen. Na een tijdje wordt de benauwdheid minder. Ongeveer een uur later komt er een hematoloog. We bespreken wat de klachten waren en hij verzekerd me dat het echt een bijwerking is van de ATG behandeling.

De ATG behandeling zal wel door moeten gaan en dus wordt er weer 250mg SoluMedrol aan het infuus gehangen. Als deze erin zit, gaat de ATG behandeling weer verder.

Later in de middag krijg ik ineens allemaal rode vlekken in mijn gezicht en in mijn hals. Zelf ondervind ik hier weinig last van, maar voor de zekerheid roepen we toch maar weer even de verpleging op. Als de verpleegster er is, zet zij gelijk het infuus stil en laat ze de Natriumchloride weer lopen.

Ongeveer een uur later komt de arts weer langs. De klachten worden weer besproken en het is duidelijk dat ook deze bijwerking van de konijnen ATG behandeling komt. Tegen de tijd dat de hematoloog er is, is mijn lichaam al aardig aan het spoelen en zijn de vlekken ook al een heel stuk minder geworden.

De ATG behandeling zal weer voortgezet worden na een zakje Prednison van 125mg. Want ja de ATG zal toch mijn lichaam in moeten. In de avond als de konijnen Anti Thymocyten Globuline in mijn lichaam zit en de lijn doorgespoeld is, wordt het waakinfuus aangezet en zit dag één van de ATG kuur erop.

’s Avonds krijg ik nog even wat rode vlekken op mijn buik. Hiervoor komt de dienstdoende internist langs om  het te bekijken. Tegen de tijd dat de internist er is, zijn de vlekken alweer bijna helemaal weg. Wel zitten er weer een paar plekjes in mijn gezicht. De internist  spreekt af dat de nachtdienst  me zal bekijken of de vlekken in de loop van de nacht niet erger worden. Gelukkig trekken de vlekken in de nacht weg en is er in de ochtend niets meer te zien.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , , , , . Bookmark the permalink.

2 Responses to Konijnen ATG behandeling van start

  1. wesley vriens says:

    hey claudia en mike het valt allemaal niet mee lees ik wel ik hoop dat de atg aanslaat maar ik heb wel goed hoop op de dag dat jij die konijnen atg kreeg is onze kleine geboren ik heb ook jullie pap nog aan de lijn gehad vorige week en vertelde me over de donoren ome henk tante els en patrick nou je moet weten als ik een goede donor voor je zou zijn ben ik echt bereid je te helpen want je verdient dit allemaal niet heel veel sterkte en tot gauw xxx wesley en simone & ryvano

  2. Claudia says:

    Hey Wesley,

    Wat lief dat jij en natuurlijk de rest van de familie zo met ons meeleven. Dit doet ons goed. Helaas kan er geen match zijn tussen andere familieleden dan broers en zussen. Maar dit neemt niet weg dat ik het geweldig vind dat je dit voor mij zou willen doen.

    Groetjes Claudia

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *