Inlooptijd Desferal

Aplastische Anemie, Week 36/2013

desferal-aplastische-anemieMaandag 02-09-2013 gaan we weer naar het UMC in Utrecht. Als eerste gaan we naar de hematoloog. Bij de hematoloog hebben we een kort gesprekje over hoe ik me voel en de stamceltransplantatie. We krijgen een schema mee, wat waarschijnlijk in grote lijnen het schema wordt voor de stamceltransplantatie.

Na het gesprek met de hematoloog mogen we meteen door naar een verpleegkundig specialist die ons alles kan vertellen over de stamceltransplantatie. De verpleegkundig specialist neemt uitgebreid de tijd voor ons, om ons alles uit te leggen en antwoord te geven op alle vragen die we hebben.

Als dit ons allemaal duidelijk is onderteken ik het formulier, zodat het stamceltransplantatie traject in werking gezet kan worden. Nu kan de officiële zoektocht naar een donor beginnen en de hematoloog zal een plan op gaan stellen.

Dinsdag 03-09-2013 ga ik weer voor controle naar het ziekenhuis. Het UMC in Utrecht heeft liever dat alle controles in het streekziekenhuis gedaan worden, zodat alle data mooi bij elkaar blijft. De bloedwaarden zien er mooi uit (voor mijn doen). Dit kan ook niet anders, aangezien ik afgelopen vrijdag nog een transfusie rode bloedcellen (erytrocyten) en bloedplaatjes (trombocyten) heb gehad.

De Aplastische Anemie houdt me goed bezig. Al bijna een jaar ga ik gemiddeld drie keer per week naar het ziekenhuis, zodat mijn bloedwaarden onder controle blijven.

De hematoloog prikt nog even een infuus, zodat ik na de controle meteen naar de afdeling kan voor de Desferal. Mijn nierfunctie is redelijk stabiel nu ik al een tijdje een lagere dosering Ciclosporine slik. Door mijn stabiele nierfunctie kan de dosering Desferal vandaag verdubbeld worden.

De dubbele dosis Desferal mag net als de vorige dosis in twee uur inlopen. Na ongeveer één uur begint mijn onderarm licht te branden en komen er allemaal rode vlekken op mijn huid. Blijkbaar heb ik een reactie op de Desferal. Toch maar even de verpleegster bellen.

De irritatie komt doordat ik kleine aderen heb en de Desferal bij mij te snel mijn lichaam in loopt. Het infuus wordt verlaagd naar drie uur inlooptijd. Hierdoor wordt de irritatie wel minder, maar gaat niet weg. Na een half uur komt de verpleegster weer kijken en besluit toch om de inlooptijd verder te verlagen naar vier uur inlooptijd. Gelukkig trekt de irritatie nu wel weg. Nadeel is wel dat ik nu dus drie keer per week vier uur aan het infuus moet.

Donderdag 05-09-2013 ga ik voor controle naar de gynaecoloog. Alles is gelukkig nog steeds goed en de volgende deposit Lucrin kan zonder probleem gegeven worden.

Vrijdag 06-09-2013 is ook deze controle niet veel anders dan de laatste tijd. Aangezien twee uur inlooptijd vorige keer echt te snel was proberen we het vandaag in drie uur te regelen. Helaas begint na ongeveer een uur weer mijn arm te branden en verschijnen er weer rode vlekken. Toch de inlooptijd terug op vier uur zetten, helaas.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *