IJzerstapeling

Aplastische Anemie, Week 35/2013

ijzerstapelingmaandag 26-08-2013 Verteld de hematoloog me dat hij geschrokken is van het telefoontje van de dermatoloog. Hij wil me dan ook meteen onderzoeken. Er volgt een lichamelijk onderzoek en mijn hart en longen worden beluisterd. De hematoloog is al snel weer opgelucht. Er zijn geen afwijkende geluiden te horen. Dit maakt verder onderzoek overbodig.

Mijn bloedwaarden zijn nog steeds redelijk stabiel. Wel is het ijzergehalte flink gestegen door de transfusies. Een te hoog ijzergehalte (ook wel ijzerstapeling of hemochromatose genoemd) is voornamelijk slecht voor de lever het hart en de milt. Aanstaande woensdag wordt er gestart met ijzerchelatietherapie. IJzerchelatietherapie is een kuur waardoor het overtollige ijzer je lichaam verlaat via je urine. IJzerchelatietherapie wordt ook wel een ontijzeringskuur genoemd.

Woensdag 28-08-2013 is de start van de ontijzeringskuur. Vanwege mijn slechte nierfunctie wordt dit gegeven via het infuus. Eerst bloed prikken om te kijken hoe mijn bloedwaarden zijn. Nou dat was even schrikken. Al mijn waarden zijn gedaald. Leukocyten zelfs in de dip. Zucht daar gaan we weer…

ondanks dat mijn rode bloedcellen (erytrocyten) al op transfusieniveau zitten, wordt toch besloten ze voor vrijdag te bestellen. Ik voel me nog redelijk goed en denk dat ik dat wel aan kan. Er wordt met het lab overlegt dat er vrijdag voor de zekerheid ook alvast trombocyten meekomen, aangezien daar ook een daling in te zien is.

Tijd voor de Desferal. We starten met de laagste dosering, zodat we eerst kunnen kijken hoe het met mijn nieren gaat na de Desferal. Nadat het Desferalinfuus klaar is mag ik naar huis. Van de Desferal heb ik weinig bijwerkingen. De rest van de dag heb ik lichte buikpijn en is mijn urine licht verkleurd. Urine zou zelfs roestkleurig kunnen worden, maar dat is bij mij nog niet het geval.

Vrijdag 30-08-2013 heeft mijn partner een extra vrije dag. het is altijd fijn als mijn partner mee gaat. hij zorgt voor wat extra afleiding. Vandaag is mijn HB weer iets verder gedaald. Dat dacht ik al wel, aangezien ik gisteren toch wel duizeliger was dan normaal. Vandaag was ik ook wel erg wit.

Als ik op het onderzoeksbed ga liggen, zodat de hematoloog een infuus kan prikken, schrikt hij zelfs een beetje van de bleekheid. Ach dadelijk gaat er weer een packed cell in en dan voel ik me weer stukken beter.

Eerst krijg ik de trombocyten (bloedplaatjes). Als de zak half leeg is geeft de infuuspomp aan dat de zak leeg is. Vreemd. Even kijken leert al snel dat ze de NaCl vergeten zijn dicht te zetten. En ik moest al zo nodig naar het toilet.

terwijl ik aan het infuus hang, moet ik veel drinken, aangezien ik zo naar een echo onderzoek moet voor mijn blaas en nieren. Als er dan ook nog een zakje vocht toegediend wordt, wordt het wel heel veel.

gelukkig mag ik snel naar het onderzoek toe. De eerste berichten zijn positief. Er is niets geks te zien op de echo. De beelden moeten nog wel door een arts bekeken worden. Als de arts iets alarmerends ziet, worden we vanzelf gebeld.

als we weer terug zijn op de afdeling zitten de erytrocyten (rode bloedcellen) er ook al bijna in. Daarna volgt alleen nog de Desferal en kunnen we weer naar huis. Dat mag dan onderhand ook wel, na een hele dag ziekenhuis. 17:00uur ben ik eindelijk klaar. Het lijkt wel een parttime baan…

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *