Gewoon weer een week Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 31/2013

Nystatine Aplastische AnemieMaandag 29-07-2013 is weer een dagje Utrecht. Vandaag hebben we het eerste gesprek met mijn nieuwe Hematoloog. De nieuwe hematoloog neemt uitgebreid de tijd voor ons. We ervaren dit gesprek als prettig en persoonlijk. Dus geen geneesfabriek mentaliteit. Geen mentaliteit van: “Ik ben de arts en ik weet het beter”. In het UMC Utrecht zijn we echt personen en vormen we samen met de arts een team, wat vecht tegen de Aplastische Anemie.

Dinsdag 30-07-2013 heeft mijn lieve partner een vrije dag genomen, zodat ik niet alleen hoef te zijn tijdens de transfusie. Hij zat al in de wachtkamer voordat ik er was. Dit was uiteraard een erg leuke verrassing. Als we samen voor de bloeduitslagen bij de arts komen blijkt dat mijn HB nog steeds stabiel is. Het ligt nog steeds een tiende boven de transfusiewaarde.

De hematoloog vraagt hoe ik me voel. Eigenlijk wil hij de transfusie uitstellen vanwege de ijzerstapeling, maar omdat ik toch wel klachten heb wordt er besloten de transfusie erytrocyten (rode bloedcellen) door te laten gaan. Het feit dat mijn partner er vandaag bij is, geeft me een goed gevoel. Het is erg fijn om die paar uur aan het infuus samen door te kunnen brengen.

Vrijdag 02-08-2013 word ik wakker met mijn handen vol met petechiën. Aan de binnenkant van mijn handen zitten bultjes. Mooi dat ik vandaag naar het ziekenhuis moet. Dan kan ik het meteen aan mijn hematoloog laten zien. De verwachting is dat het komt doordat mijn trombocyten (bloedplaatjes) laag staan.

Bij de hematoloog aangekomen, blijkt dat mijn trombocyten nog steeds boven de transfusiewaarde staan. De laatste keer dat ik trombocyten heb gehad was op 23-07-2013, dus dat is nu tien dagen geleden. Dat is op zich al een hele vooruitgang. Trombocyten leven maximaal 10 dagen, wat in houdt dat bijna alle trombocyten van de transfusie nu uit mijn lichaam zijn.

Maar waar komt het dan door? Waarschijnlijk doordat ik iets “zwaars” getild heb, in combinatie met mijn nog steeds (veel te) lage trombocyten. Daarnaast kan het zo zijn, dat de werking van mijn eigen trombocyten nog niet helemaal optimaal is. Mijn tong is aan de zijkant beschadigt en dik. Het gevolg is dat dit vaak tegen mijn kiezen schuurt en erg onprettig voelt. Zo wordt eten een stuk minder aangenaam, pijnlijk zelfs.

Voor de zekerheid wordt er een kweek afgenomen van mijn mond. Ik moet dan mijn mond spoelen met een zoutwater oplossing. Dit wordt gedaan om te bepalen of er verkeerde bacteriën of schimmels in mijn mond zitten. Door mijn lage afweersysteem (Leukocyten) is de kans hierop groot.

Tot de uitslag bekend is krijg ik Nystatine mee. Nystatine is een drankje dat niet schadelijk is voor de nieren, maar misschien wel al iets op orde brengt in mijn mond.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *