Fanconi test mislukt

Aplastische Anemie, Week 41/2013

fanconi-vruchtentaart-aplastische-anemieMaandag 07-10-2013 nemen we een heerlijke taart mee naar het ziekenhuis. Deze taart is als dank voor alle goede zorgen het afgelopen jaar. Vandaag is de laatste controle voor de stamceltransplantatie. Mijn bloedwaarden zijn stabiel. Nadat we de hematoloog hebben bijgepraat wenst hij ons sterkte met de behandeling die ik in Utrecht ga krijgen. Aanstaande woensdag zal namelijk de opname zijn voor de stamceltransplantatie.

De tweede schrik van ons leven.

Dinsdag 08-10-2013 krijg ik onverwacht een telefoontje van mijn hematoloog uit het UMC in Utrecht. Hij belt over de uitslag van het beenmergbiopt en de Fanconi test. De Fanconitest is mislukt. Voor de start van de chemo moet ik getest zijn op Fanconi.

Fanconi is de aangeboren vorm van Aplastische Anemie. Als ik die vorm heb kan ik niet goed tegen de chemokuur. Ondanks dat de kans heel klein is dat ik Fanconi heb, willen de artsen dit toch zeker weten. Doordat deze test mislukt is en dus opnieuw gedaan moet worden, wordt de opname voor de stamceltransplantatie uitgesteld. Balen, maar het is niet anders.

Het tweede bericht is dat de uitslag van het beenmergbiopt binnen is. De hematologen in het UMC Utrecht twijfelen of Aplastische Anemie wel de juiste diagnose is. De gegevens die uit dit biopt komen lijken meer op MDS (myelodysplastisch syndroom). Myelodysplastisch syndroom heeft veel van Aplastische Anemie weg, maar is toch weer anders. Bij MDS is er wel aanmaak van de bloedcellen, maar volgroeien ze niet.

Dit is toch wel echt de tweede schrik van ons leven. Na bijna één jaar bezig te zijn met Aplastische Anemie krijgen we ineens te horen dat ik misschien geen Aplastische Anemie heb. Er gaat van alles door ons heen. Het is niet te beschrijven hoe wij ons voelden na dit bericht. Het UMC Utrecht gaat nu alle biopten opvragen die in het andere UMC en het streekziekenhuis bij mij gedaan zijn. Door al deze biopten naast elkaar te leggen hopen zij een juiste diagnose te kunnen stellen. Afwachten dus maar weer.

Nu de Fanconi test mislukt is moeten we vandaag met lichte spoed naar het UMC in Utrecht om bloed af te laten nemen, zodat de test opnieuw gedaan kan worden. De uitslag laat tussen de twee tot drie weken op zich wachten. Als de uitslag van deze Fanconi test en de biopten bekend is, wordt er een nieuwe datum ingepland voor de stamceltransplantatie.

Dus stappen we maar weer in de auto. Op weg naar Utrecht, bel ik het streekziekenhuis om nieuwe afspraken te maken voor de controles. De taart die moeten ze nu ook maar invriezen, aangezien ik voorlopig nog wel kom. De secretaresse verteld lachend dat ze die al op hebben.

Vrijdag 11-10-2013 komen we weer in het streekziekenhuis voor controle. De hematoloog verteld ons dat de hematoloog uit het UMC Utrecht hem gebeld heeft. De hematoloog vertelde nog dat de hematoloog uit Utrecht het erg vervelend vond hoe het nu loopt, maar dat het wel een geval is van “Safety first”. Hoe vervelend het ook is dat het nu uitgesteld is, we zijn het wel met hem eens.

Wat betreft de bloedwaarden, die waren nog steeds stabiel. Wel wordt er voor maandag een zakje trombocyten (bloedplaatjes) besteld. De bloedplaatjes staan nog niet op transfusieniveau, maar heel mijn lichaam zit onder de petechiën (rode puntbloedinkjes onder de huid).

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *