Stichting AA & PNH Contactgroep

Stichting AA & PNH. Een luisterend oor van lotgenoten.

Stichting AA & PNH aplastische anemie Hematos life-logoIk kan me heel goed voorstellen dat je als Aplastische Anemie patiënt zo af en toe een luisterend oor zoekt. AA is een zeldzame ziekte die heel veel impact heeft op je leven en het leven van de mensen om je heen. De ziekte is zeer zeldzaam. Dus het is niet ondenkbaar dat men nog nooit eerder over Aplastische Anemie heeft gehoord.

Luisterend oor

Ik vond mijn luisterend oor natuurlijk in eerste instantie bij mijn partner. Maar hoe goed hij zijn best ook doet, hij begrijpt sommige van mijn gevoelens niet goed. Dat komt doordat hij niet fysiek doormaakt wat ik doormaak.

Stichting AA & PNH Contactgroep

Bij de Stichting AA & PNH Contactgroep, een landelijke patientenvereniging vond ik dit luisterend oor wel. De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft op dit moment ongeveer 160 betalende leden. Deze stichting zet zich voornamelijk in voor mensen die een zeldzame bloedziekte hebben. Je kunt hierbij denken aan Aplastische Anemie of PNH (Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie). Zij houden zich intensief bezig met het belangenbehartiging en het geven van informatie. Ook is er binnen de stichting een contactgroep waar lotgenoten elkaar kunnen opzoeken en steunen.

In Nederland zijn ongeveer 330 mensen die lijden aan Aplastische Anemie. Op basis van diverse buitenlandse studies kun je ongeveer schatten dat er slechts 260 mensen in Nederland lijden aan PNH.

De Stichting AA & PNH Contactgroep zet zich in en maakt zich sterk voor alle Aplastische Anemie en PNH patienten. Het maakt hierbij niet uit of het gaat om kinderen of volwassenen. Zolang ze maar in Nederland wonen. Zij willen de kwaliteit van leven voor hun leden bevorderen.

Mijn advies

Ik kan je persoonlijk aanraden om contribuant te worden van deze stichting. Je helpt hiermee de stichting in haar voortbestaan. En daarmee ook het goede werk wat zij doen. De voordelen die een contribuant heeft, kun je hier vinden.

Wil je meer informatie over de Stichting AA & PNH Contactgroep. Of over de ziekten Aplastische Anemie en PNH bezoek dan hun website.

 

One Response to Stichting AA & PNH Contactgroep

  1. christelle louis says:

    hallo
    bedankt voor je hele mooie website. Ik heb er al zoveel bijgeleerd en zo goed uitgelegd.
    vroeger was er bijna niets te vinden over aplastische anemie,terwijl mijn zus de ziekte had.en de dokters gaven ons ook zo weinig uitleg.Ze is jammer genoeg 23 jaar geleden overleden aan de gevolgen van een longontsteking.
    nogmaals bedankt voor de mooie site
    veel sterkte

    gr christelle

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *