Dagje ziekenhuis

Aplastische Anemie, Week 26/2013

bloedgroep aplastische anemieMaandag 24-06-2013 zijn mijn controles redelijk goed. Mijn HB is gedaald, mijn leukocyten zijn gedaald, wat komt door de stop van de Prednison en mijn trombocyten zijn ook gedaald, maar nog niet super veel. De verwachting is dat ik vrijdag een transfusie nodig zal hebben.

Maar dan heb ik nog steeds één week winst met voor de ATG, toen ik wekelijks een transfusie nodig had. We bespreken nog even de punten die belangrijk zijn voor het gesprek in Utrecht. Wat volgende week maandag plaats vindt en dan kan ik weer naar huis.

Vrijdag 28-06-2013 ga ik vol goede moed naar het ziekenhuis. Wetende dat de kans heel groot is dat ik vandaag twee transfusies nodig heb, zit er toch een kleine hoop dat ik het misschien nog over het weekend kan tillen. Als ik dan vervolgens naar mijn huidskleur kijk (witter kan haast niet), vrees ik dat het een lang dagje ziekenhuis gaat worden.

Als ik zit te wachten blij de bloedafname, komt er een vrouw bij de balie. Ze ziet me zitten met mijn witte mondkapje voor en vraagt meteen aan de baliemedewerkster of het voor haar wel veilig is om daar te zijn. De baliemedewerkster antwoord lachend dat zij dan allang ziek thuis had moeten zitten als het niet veilig was.

Ik kon het niet laten om haar toch even te vertellen dat zij een bedreiging voor mij zou kunnen zijn in plaats van dat ik een bedreiging voor haar ben. Hierop bood ze meteen haar excuses aan, want dat wist ze niet. Ach ik hoor het vaker, maakt niet uit.

Bij mijn hematoloog aangekomen, kan ik meteen al de taxi afbellen. Het wordt inderdaad weer een transfusie. De packed cell (erytrocyten) en trombocyten worden meteen besteld. Mijn leukocyten zijn ook mega veel gedaald. Zoveel zelfs dat ik in de dip zit. De gevarenzone als het gaat om mijn afweersysteem.

Zodra leukocyten onder de 1.0 komen zit je in de dip. Mijn arts legt uit dat dit van het stoppen met de Prednison kan komen of door de ATG. Dit blijkt normaal te zijn. Extra voorzichtig zijn dus en geen boodschappen e.d. doen. Groepen mensen vermijden. Uit de buurt blijven bij mensen die keelpijn, verkoudheid etcetera hebben.

Mijn hematoloog zet mijn infuus gelukkig in één keer goed. Dat had ik ook wel verwacht eigenlijk. Eindelijk is dan om 15:30u mijn bestelling binnen en krijg ik de trombocyten als eerste. Als deze erin zitten en de lijn gespoeld is worden de erytrocyten eraan gehangen.

De verpleegster is een beetje verbaasd dat ik geen vlekken heb. Dat is waar ook ik moest eigenlijk een tabletje Tavegyl nemen. Helemaal vergeten. Vreemd vandaag heb ik geen allergische reactie. Zou dat ook door de ATG komen? Nou ja we zullen het de volgende keer zien.

Daar komt  mijn avondeten aan. Heerlijk, veel beter dan in het UMCN. Als de packed cell erin zit en de lijn aan het spoelen is besteld mijn partner de taxi alvast voor mij. Om 18:30u mag ik dan eindelijk naar huis. Het was weer een lange dag in het ziekenhuis.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *