Stamceltransplantatie nog één week te gaan

Aplastische Anemie, Week 45/2013

picc-lijn-aplastische-anemieMaandag 04-11-2013 komen we bij de bloedafname aan waar het nogal druk is. Als we de eerste wachtkamer door zijn en in de tweede wachtkamer aankomen is er zelfs geen plek meer om te zitten. Zodra de dame van het
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Leave a comment

Solovervoer noodzakelijk

Aplastische Anemie, Week 44/2013

solovervoer-aplastische-anemieMaandag 28-10-2013 hebben we een kort gesprekje met de hematoloog over de aankomende stamceltransplantatie. Het begint nu toch wel echt dichtbij te komen en de spanning stijgt. Mijn bloedwaarden zijn wel oké.
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | Leave a comment

mondkapje

Aplastische Anemie, Week 43/2013

mondkapje aplastische anemieMaandag 21-10-2013 zijn we in het UMC Utrecht. De hele ochtend voel ik me al enorm duizelig, dus vrezen we dat het HB een flinke daling heeft ingezet. We zullen het snel zien.

Zoals gewoonlijk loop ik met een mondkapje op door het ziekenhuis. Bij het bloedprikken zien
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Bacteriën in overvloed

Aplastische Anemie, Week 42/2013

aplastische-anemie-bacteriënMaandag 14-10-2013 zijn mijn bloedwaarden redelijk stabiel gebleven. Alleen mijn leukocyten (witte bloedcellen) blijven laag. De leukocyten hangen telkens tegen de gevarenzone (ook wel de dip genoemd) aan. Hierdoor moet ik extra voorzichtig
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , | Leave a comment

Fanconi test mislukt

Aplastische Anemie, Week 41/2013

fanconi-vruchtentaart-aplastische-anemieMaandag 07-10-2013 nemen we een heerlijke taart mee naar het ziekenhuis. Deze taart is als dank voor alle goede zorgen het afgelopen jaar. Vandaag is de laatste controle voor de stamceltransplantatie. Mijn bloedwaarden zijn
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Hartfunctieonderzoek

Aplastische Anemie, Week 40/2013

hartfunctieonderzoek-aplastische-anemieMaandag 30-09-2013 moeten we vroeg ons bed uit. Er is weer een dagje UMC Utrecht gepland. Allereerst moet ik bloed laten prikken, zodat de uitslag bekend is als ik bij de hematoloog terecht kan. Iets meer dan een halfuur later zitten we bij
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Packed cell

Aplastische Anemie, Week 39/2013

ECG-Aplastische-AnemieMaandag 23-09-2013 wordt een druk dagje in het UMC in Utrecht. De stamceltransplantatie zit eraan te komen en er moeten voorheen nogal wat onderzoeken gedaan worden. Om 8:30u worden we al verwacht bij het laboratorium. Starten met de bloedafname. Dit is noodzakelijk
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Exjade

Aplastische Anemie, Week 38/2013

Exjade-Aplastische-Anemie

Maandag 16-09-2013 zijn we weer voor mijn wekelijkse controle bij de hematoloog. De hematoloog ziet aan ons dat het niet zo lekker gaat. Hij stelt ook meteen de vraag wat er aan de hand is. We vertellen hem dat we er echt even doorheen zitten. Op dit moment
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | Leave a comment

Desferal

Aplastische Anemie, Week 37/2013

aplastische anemieMaandag 09-09-2013 zijn mijn bloedwaarden nog steeds redelijk stabiel. Mijn nierfunctie lijkt rustig aan steeds een beetje beter te worden. Momenteel gaan mijn
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , | Leave a comment

Inlooptijd Desferal

Aplastische Anemie, Week 36/2013

desferal-aplastische-anemieMaandag 02-09-2013 gaan we weer naar het UMC in Utrecht. Als eerste gaan we naar de hematoloog. Bij de hematoloog hebben we een kort gesprekje over hoe ik me voel en de stamceltransplantatie. We krijgen een schema mee, wat waarschijnlijk in
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

IJzerstapeling

Aplastische Anemie, Week 35/2013

ijzerstapelingmaandag 26-08-2013 Verteld de hematoloog me dat hij geschrokken is van het telefoontje van de dermatoloog. Hij wil me dan ook meteen onderzoeken. Er volgt een lichamelijk onderzoek en mijn hart en longen
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Virale Infectie

Aplastische Anemie, Week 34/2013

Virale infectie Aplastische AnemieMaandag 19-08-2013 gaan we weer naar het UMC in Utrecht. De hematologen in Utrecht willen opzoek naar een stamceldonor. Ze hebben namelijk sterk het vermoeden dat deze kuur niet voldoende aan gaat slaan. We krijgen formulieren
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, Huidbiopt

Aplastische Anemie, Week 33/2013

Hechting huidbioptMaandag 12-08-2013, is het fijn om weer terug te zijn bij onze eigen hematoloog. Als de hematoloog mijn handen ziet, vindt hij het raar dat er zoveel bultjes bijgekomen zijn. Het blijken
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, uitslag mondkweek

Aplastische Anemie, Week 32/2013

MaandaAplastische Anemie petechiën handeng 05-08-2013 is mijn eigen hematoloog op vakantie en dus gaan we weer naar zijn vervanger toe. Eigenlijk is er weinig nieuws te melden. De bloedwaarden zijn stabiel. Nog steeds enorm laag, maar in ieder geval niet verder gedaald. Wel volgt er even een
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Gewoon weer een week Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 31/2013

Nystatine Aplastische AnemieMaandag 29-07-2013 is weer een dagje Utrecht. Vandaag hebben we het eerste gesprek met mijn nieuwe Hematoloog. De nieuwe hematoloog neemt uitgebreid de tijd voor ons. We ervaren dit gesprek als prettig en persoonlijk. Dus geen
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | Leave a comment

Check, check dubbel check

Aplastische Anemie, Week 30/2013

check aplastische anemieMaandag 22-07-2013 is de eerste controle na een week in het ziekenhuis gelegen te hebben. We zijn dan ook erg benieuwd naar de uitslagen van mijn bloed. Als de tijd daar is dat de taxi ons op zou moeten halen, is er geen
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | Leave a comment

Naar huis

Aplastische Anemie, Week 29/2013

Aplastische Anemie AmoxicillineMaandag 15-07-2013 wordt er door de hematoloog bepaald om me een ander soort antibiotica te geven. Eerst had ik Ceftazidim en nu krijg ik Augmentin. De reden dat de hematoloog dit verandert heeft is dat er
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , | Leave a comment

64e transfusie

Aplastische Anemie, Week 28/2013 deel 2

aplastische anemie cadeau infuuspaalDonderdag 11-07-2013 word ik al weer vroeg gewekt voor de eerste controles. De eerste controles zijn naar omstandigheden goed. Rond 13:00 uur komt daar mijn 36e
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , | Leave a comment

De vijfde ziekenhuisopname

Aplastische Anemie, Week 28/2013 deel 1

aplastische anemie apenMaandag 08-07-2013 voel ik me goed. De  bloeduitslagen zijn redelijk goed. Eigenlijk had ik ook niet anders verwacht, aangezien ik afgelopen vrijdag nog een
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | Leave a comment

UMC Utrecht

Aplastische Anemie, Week 27/2013

umc utrecht aplastische anemieMaandag 01-07-2013 stappen we in de auto. Op weg naar het UMC Utrecht. We vinden het allebei erg spannend hoe het gesprek zal gaan verlopen. Vooral na onze ervaringen in het
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , | Leave a comment

Dagje ziekenhuis

Aplastische Anemie, Week 26/2013

bloedgroep aplastische anemieMaandag 24-06-2013 zijn mijn controles redelijk goed. Mijn HB is gedaald, mijn leukocyten zijn gedaald, wat komt door de stop van de Prednison en mijn trombocyten zijn ook gedaald, maar nog niet super veel. De verwachting is dat
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | Leave a comment

Cyclosporine versus stress

Aplastische Anemie, Week 25/2013

cyclosporine aplastische anemie stressMaandag 17-06-2013 mag ik weer terug naar mijn oude vertrouwde ziekenhuis. Het voelt goed om de mensen hier weer te zien. De hematoloog neemt uitgebreid de tijd voor ons. Mijn leukocyten staan erg
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Leave a comment

Centraal veneuze katheter

Aplastische Anemie, Week 24/2013 deel 2

centraal veneuze katheter aplastische anemieDonderdag 13-06-2013 is het nog steeds niet duidelijk wat ik nodig heb. Zucht zo moeilijk is het toch niet. Bel even met de apotheek in het andere ziekenhuis of gebruik GOOGLE. Na menig verpleegster, de hematoloog en de zaalarts aan mijn bed gehad te hebben zijn
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Lucrin krijgen is toch wel moeilijk

Aplastische Anemie, Week 24/2013 deel 1

cadeau aplastische anemie lucrinMaandag 10-06-2013 is het afwachten begonnen. De rabbit ATG zit in mijn lichaam, mijn leukocyten zijn op het laagste punt gekomen en moeten nu weer gaan stijgen. Dippen en eruit klimmen. Vandaag zijn mijn leukocyten alweer gestegen naar
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

De bloeddrukmeter

Aplastische Anemie, Week 23/2013 deel 4

bloeddrukmeter aplastische anemieZaterdag 08-06-2013 staan mijn leukocyten op 0.2. Zo laag hebben mijn leukocyten nog nooit gestaan. Het geeft een raar gevoel. Eigenlijk is het heel erg slecht als je leukocyten zo laag staan. Dit betekend namelijk dat je in
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Richtlijn Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 23/2013 deel 3

richtlijn aplastische anemie hematologie nederlandDonderdag 06-06-2013 wordt er (zoals iedere ochtend) bloed afgenomen. Tijdens de ATG kuur is het extra belangrijk dat mijn bloedwaarden goed in de gaten gehouden worden. Trombocyten moeten boven de 30 liggen aan de start van de ATG behandeling. Deze liggen
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Konijnen ATG behandeling van start

Aplastische Anemie, Week 23/2013 deel 2

ATG behandeling Aplastische Anemie leukocyten PBNeutrophilWoensdag 05-06-2013 wordt er als eerste bloed afgenomen om te kijken of de trombocyten wel boven de 30 liggen. Wachtende op die uitslag word ik opgehaald voor een tweede longfoto. Als deze ook goed blijkt en ik geen
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | 2 Comments

Opname tweede ATG behandeling

Aplastische Anemie, Week 23/2013 deel 1

Atg behandeling konijnen aplastische anemieMaandag 03-06-2013 hebben we de afspraak in het ziekenhuis iets later op de ochtend gezet. Zodoende kunnen we weer eens lekker op ons gemakje wakker worden. Het is mooi weer. Een kopje koffie / thee in de tuin zal ons goed doen.

Als de taxi er is, kijkt de taxi chauffeur ons een beetje
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Wachten op een oproep.

Aplastische Anemie, Week 22/2013

oproep afwachten aplastische anemieMaandag 27-05-2013 zijn de controles weer redelijk goed. Dat is ook logisch aangezien ik woensdag nog een transfusie heb gehad. De rode bloedcellen (packed cell) heb ik een zakje van gekregen. Vandaag 3 dagen later is de opbrengst
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , | Leave a comment

Naar de tandarts met Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 21/2013

aplastische anemie tandartsDinsdag 21-05-2013 wordt weer een middagje naar het UMCN. Het wordt er allemaal niet beter van in mijn lichaam. Er gebeurd  niet veel en mijn bloedwaarden willen maar niet stijgen. Mijn hematoloog gaat overleggen met
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Petechiën bij Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 20/2013

Petechiën-hand-aplastische-anemieMaandag 13-05-2013 zijn mijn leukocyten weer gedaald. De mandarijnen hebben dus toch niet zo goed geholpen (alhoewel ik er wel een paar vergeten ben op te eten). De opbrengst van de trombocyten is
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Tavegyl, Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 19/2013

tavegyl aplastische anemieMaandag 06-05-2013 wachten we vol spanning op de bloeduitslagen. Zouden mijn leukocyten hetzelfde zijn gebleven. Of zou het toch een schommeling zijn geweest. Gelukkig we mogen naar binnen. De hematoloog draait zijn scherm naar ons toe.
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , | Leave a comment

Tweede ATG behandeling, voorlopig niet.

Aplastische Anemie, Week 18/2013

Atg behandeling konijnen aplastische anemieMaandag 29-04-2013 zijn mijn trombocyten alweer hard gedaald. Zo hard zelfs dat ik woensdag extra ervoor terug moet komen (en ik was zo blij met twee keer per week naar het ziekenhuis). Zucht. Mijn leukocyten zijn gelukkig
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Cristabiopt, Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 17/2013

cristabiopt aplastische anemieMaandag 22-04-2013 ben ik alweer vroeg in het ziekenhuis. Vandaag is er een cristabiopt gepland. Dit crista biopt wordt gedaan vanuit het borstbeen. Na een plaatselijke verdoving wordt er
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , | Leave a comment

Beenmerg, de uitslag.

Aplastische Anemie, Week 16/2013

beenmerg persoon zonder aplastische anemieMaandag 15-04-2013 spreken we nog eens door wat de precieze uitslag van het beenmerg is. Het feit dat de kwantiteit een stuk beter is dan in oktober komt waarschijnlijk door de cyclosporine. De bloedwaarden blijven echter toch veel te laag en dat is dus
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Beenmergbiopt bij Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 15/2013

beenmergbiopt aplastische anemieMaandag 08-04-2013 zijn we vroeg opgestaan. Op naar het ziekenhuis voor een beenmergbiopt. De verpleegster roept ons binnen. Ze verteld al snel dat zij er de vorige keer ook bij was. Gek genoeg kan ik me er helemaal niets van herinneren. De vorige keer heb ik namelijk
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, alweer trombocyten

Aplastische Anemie, Week 14/2013

aplastische anemie trombocytenDinsdag 02-04-2013 ben ik weer voor controle in het ziekenhuis. Aangezien mijn leukocyten zo laag zijn draag ik sinds vorige week een mondkapje. Door het gebruik van een mondkapje verklein ik de kans op het krijgen van bijvoorbeeld de griep. Leuk is het niet, maar wel erg belangrijk om
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | 8 Comments

Trombocyten, trombocyten en alweer trombocyten…

Aplastische Anemie, Week 13/2013

aplastische  anemie pasen trombocytenMaandag 25-03-2013 beginnen we ons toch wel zorgen te maken. Mijn leukocyten en trombocyten zijn weer verder gezakt. Mijn leukocyten liggen nu zelfs op 1.3. Dit is erg laag. De arts besluit dan ook om me toch weer een keer naar Nijmegen te sturen. Zijn voorstel is om tijdelijk weer
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, verkouden

Aplastische Anemie, Week 11/2013

Aplastische Anemie Ballon VlinderMaandag 11-03-2013 ben ik weer 16 dagen zonder transfusie. O wat voelt dat goed. Zou de ATG behandeling tegen de Aplastische Anemie dan eindelijk zijn werk gaan doen. Laten we het hopen. Des te langer zonder
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, nog steeds afwachten

Aplastische Anemie, Week 09/2013

Aplastische Anemie ballon zonMaandag 25-02-2013 mag ik weer op controle. Nou ja eigenlijk moet ik zeggen: MOET ik weer op controle. Dus daar gaan we weer. Bloed prikken en wachten op de uitslag. Mooi mijn bloedwaarden zijn weer onder controle. De Aplastische Anemie echter nog niet. Daar zijn mijn bloedwaarden
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | 2 Comments

Aplastische Anemie, Lucrin

Aplastische Anemie, Week 08/2013

Aplastische Anemie Ballon bloemMaandag 18-02-2013 is mijn HB ongelooflijk veel gedaald. Zoveel zelfs dat ik vandaag drie zakjes erytrocyten krijg en twee zakjes plasma. Ergens was dit te verwachten, want de
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , | 1 Comment

Aplastische Anemie, dilemma

Aplastische Anemie, Week 07/2013 deel 2

Aplastische Anemie, ballon beerWoensdag 13-02-2013 is er geen vooruitgang. Vannacht ben ik de twee zakjes erytrocyten (rode bloedcellen) gewoon weer verloren en ligt mijn HB weer ongeveer net zo laag als toen ik gisteren in het ziekenhuis kwam. Dit ziet er niet
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | 2 Comments

Aplastische Anemie, de derde opname

Aplastische Anemie, Week 07/2013 deel 1

aplastische anemie veel bloedMaandag 11-02-2013 gaan we weer naar mijn controleafspraak in het ziekenhuis. Mijn bloedwaarden zijn naar omstandigheden netjes. Woensdag heb ik weer een controleafspraak in het ziekenhuis. Ik mag dan ook weer snel
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | 2 Comments

Aplastische Anemie, te laat

Aplastische Anemie, Week 06/2013

aplastische anemie taxiMaandag 04-02-2013 gaan we weer naar het St Radboud ziekenhuis in Nijmegen. We zijn pas in de middag aan de beurt. De hele ochtend en de weg erheen zit ik vol spanning. Zo benieuwd ben ik naar wat mijn waarden zijn. Het zou wel heel erg cool zijn als ik nog steeds geen transfusie nodig zou hebben. De kans is echter groot dat
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, een vreugdedansje

Aplastische Anemie, Week 05/2013

aplastische anemie geactiveerde trombocytenMaandag 28-01-2013 zijn mijn bloedwaarden goed. Voor mijn doen dan. Goed zijn ze nog lang niet. Als de Aplastische Anemie onder controle is, dan zijn mijn bloedwaarden goed. Maar de bloedwaarden zijn wel redelijk stabiel te noemen. Mijn HB zakt nog steeds,
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | 1 Comment

Aplastische Anemie, een cadeautje

Aplastische Anemie, Week 04/2013

aplastische anemie t-shirt

Maandag 21-01-2013 hebben we samen een heerlijke vrije dag. Sterker nog we hebben eindelijk weer eens een echt weekend gehad. Wat hebben we daarvan genoten. Twee vrije dagen achter elkaar. Geen Aplastische Anemie voor twee dagen!
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, weer een transfusiedag

Aplastische Anemie, Week 03/2013

aplastische anemie rood-witte awareness ribbonMaandag 14-01-2013 gaan we samen naar Nijmegen. De arts lijkt ons vandaag een beetje afwezig. Mijn bloedwaarden zijn al aan de lage kant, maar toch stelt ze voor om vrijdag pas een transfusie te doen. Na ongeveer drie maanden heb ik wel enige ervaring met transfusies. Genoeg om te weten dat vrijdag
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie op het strand

Aplastische Anemie, Week 02/2013 deel 1

aplastische anemie strandMaandag 07-01-2013 mag ik weer bloed laten prikken. Nou eigenlijk mag ik het niet, maar moet ik het min of meer. Natuurlijk wil ik dat graag, want het gaat wel om mijn
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, 10 kilo

Aplastische Anemie, Week 01/2013 deel 2

aplastische anemie weegschaalDonderdag 03-01-2013 word ik om 09:00u al gebeld door de persoon van de ziektekostenverzekeraar. Ze zijn akkoord met de uitbreiding naar Nijmegen. Gelukkig maar. Mijn complimenten voor
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie en de Ziektekostenverzekeraar

Aplastische Anemie, Week 01/2013 deel 1

aplastische anemie vuurwerkMaandag 31-12-2012 verloopt rustig. Allereerst ga ik op controle bij de internist. De pijn in mijn knieën is niets aan te doen. Dit komt door de prednison en de ciclosporine. Hier zal ik dus nog even mee moeten leven. Gelukkig zijn we de
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, Transfusiedag

Aplastische Anemie, Week 52/2012 deel 3

aplastische anemie niet geactiveerde trombocytenVrijdag 28-12-2012 is weer een transfusiedag. Vandaag krijg ik voor de verandering trombocyten. Doordat ik de ziekte Aplastische Anemie heb dalen mijn trombocyten telkens naar een te laag niveau. Na mijn ATG kuur krijg ik trombocyten zodra deze onder
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Home Sweet Home again

Aplastische Anemie, Week 52/2012 deel 2

aplastische anemie home sweet homeWoensdag 26-12-2012 is het tweede kerstdag. Onze tweede kerstdag in het ziekenhuis. Nog steeds is er niets te merken van een serumziekte. Gelukkig maar, want dit komt wel vaak voor bij Aplastische Anemie. Tot nu toe fiets ik er nog steeds fluitend doorheen. Wel ben ik snel moe en zitten er nogal wat
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , , , | Leave a comment

Kerst in het ziekenhuis

 Aplastische Anemie, Week 52/2012 deel 1

aplastische anemie kerstMaandag 24-12-2012 blijkt uit de uitslag van het bloedprikken dat mijn trombocyten bijna te laag liggen. Aan het dalingspercentage kunnen ze met alle waarschijnlijkheid zeggen dat morgen mijn trombocyten te laag zijn. Zodoende worden er alvast
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, het is weer weekend

Aplastische Anemie, Week 51/2012 deel 4

aplastische anemie mickey mouseZaterdag 22-12-2012 is een dag dat ik voor de verandering weer samen met mijn buurvrouw opgesloten zit in ons kamertje. O ja en natuurlijk met de Aplastische Anemie. Die moeten we niet vergeten. Samen vermaken we ons wel, daar niet van. Maar het verlangen naar de frisse buitenlucht is
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

De infuuspaal

Aplastische Anemie, Week 51/2012 deel 3

aplastische-anemie-infuuspaalDonderdag 20-12-2012 is een rustige dag. In de ochtend wordt er bloed afgenomen. Zoals iedere ochtend worden de controles gedaan. Deze standaard controles bestaan uit de bloeddruk, de hartslag en de temperatuur meten.
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, De tijd van afwachten

Aplastische Anemie, Week 51/2012 deel 2

aplastische anemie pillen

Dinsdag 18-12-2012 lig ik precies 1 week in het ziekenhuis. Eén week op dezelfde kamer. Een tijd van wachten is aangebroken. De ATG kuur is klaar. Vandaag wordt de lijn vervangen. De lijn is het slangetje tussen het infuus en de Hickman katheter. Deze lijn moet uiterlijk iedere
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | Leave a comment

Aplastische Anemie versus ATG. De laatste dag

Aplastische  Anemie, Week 51/2012 deel 1

aplastische anemie ballon getwell

Maandag 17-12-2012 zijn mijn trombocyten op een acceptabel hoog niveau om te kunnen starten met de ATG kuur. Vandaag is mijn laatste ATG dag. Doordat ik geen transfusie van de trombocyten nodig heb kunnen we vandaag wat eerder starten.

Enthousiast komt om 09:45u de verpleegkundige binnen met
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie, Two down, two to go

Aplastische Anemie, Week 50/2012 deel 6

aplastische anemie atgam atg kuur

Zondag 16-12-2012 wordt ik weer om 07:00u gewekt voor de bloedafname.  Hoe zou het er vandaag voorstaan met mijn Aplastische Anemie? Eigenlijk verwachtte we het al wel. De trombocyten zijn weer te laag. Dus laat het
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , | Leave a comment

Dag 2 ATG kuur tegen Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 50/2012 deel 5

aplastische anemie ballon bloem

Zaterdag 15-12-2012 om 07:00u begint dag 2 van de ATG kuur tegen de Aplastische Anemie. De nachtdienst neemt om 07:00u als eerste bloed af. Dit is nodig om te kunnen bepalen of mijn trombocyten hoog genoeg zijn. Als mijn trombocyten namelijk te laag zijn, moet ik eerst weer een
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

De start van de ATG kuur

 Aplastische Anemie, Week 50/2012 deel 4

aplastische anemie ballon1

Vrijdag 14-12-2012 wordt er om 07:00u al bloed afgenomen. Dit doen ze om te kijken hoe hoog mijn trombocyten liggen. De trombocyten moeten boven de 30 liggen willen ze bij Aplastische Anemie kunnen starten met de ATG kuur.
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , | 1 Comment

De lange lijn

Aplastische Anemie, Week 50/2012 deel 3

aplastische anemie hickmanlijn

Donderdag 13-12-2012 is een rustige dag. Vandaag wordt er een lange lijn (ook wel Hickman of centraal veneuze lijn of katheter genoemd) ingebracht.  De Hickman is een centraal veneuze katheter. De Hickman is ongeveer 70 centimeter lang. Het is een hol slangetje van siliconen en wordt
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | Leave a comment

12-12-2012 Opname behandeling Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 50/2012 deel 2

aplastische anemie bloedbuisjesWoensdag 12-12-2012 is echt zo’n datum waarop mensen bijvoorbeeld gaan trouwen. 12-12-2012 is voor mij de dag dat ik opgenomen word in het UMCN St Radboud ziekenhuis in Nijmegen, voor een behandeling gericht op Aplastische Anemie.

In alle vroegte stappen we
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

De ATG opname voor Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 50/2012 deel 1

aplastische anemie mondkapje

Maandag 10-12-2012 gaan we voor de verandering maar weer eens naar het ziekenhuis toe voor een controle, voor mijn Aplastische Anemie. Mijn eigen internist was weer terug. Laten we vandaag eens beginnen met bloed prikken, een kopje koffie en thee bestellen. En ach als we toch hier zijn,
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | 2 Comments

Happy Feet a la Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 49/2012

aplastische anemie happy feet

Maandag 03-12-2012 zitten we weer in het ziekenhuis. Onze eigen arts is met vakantie, maar we worden geholpen door een vriendelijke collega. Aangezien deze collega op vrijdag altijd vrij is, worden de controles van woensdag en vrijdag verplaatst naar de donderdag. Ook ziet het ernaar uit dat ik donderdag weer een transfusie nodig heb.
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , | Leave a comment

ATG voor Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 48/2012

aplastische anemie trombocyten bestraald

Maandag 26-11-2012 Na het uitje van gisteren naar het ziekenhuis heb ik nu bloeduitstortingen en een blauwe plek van bijna 5 centimeter lang, op de plek waar de verpleegster gisteren het infuus heeft geplaatst. Het ziet eruit alsof ik mishandeld ben. De trombocyten zijn weer iets gestegen
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Een dagje vrij

Aplastische Anemie, Week 47/2012

aplastische anemie spoedeisende hulpMaandag 19-11-2012 gingen we weer voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis voor een controle. Eens even kijken hoe het vandaag gaat met mijn Aplastische Anemie. Aangezien ik vrijdag nog een zakje trombocyten had gehad, gingen we ervan uit dat het allemaal wel goed zou zitten. En ja hoor het zat allemaal goed. De trombocyten waren mooi hoog (voor mijn doen dan).
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , | Leave a comment

De zorgverzekeraar

Aplastische Anemie, Week 46/2012 deel 2

aplastische anemie ziekenvervoerDonderdag 15-11-2012 was mijn partner het helemaal beu. De zorgverzekeraar had nog steeds geen uitsluitsel over het solovervoer. “Jemig jij kunt je Aplastische Anemie toch ook niet voor je uitschuiven.”
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Eerste gesprek in Nijmegen

Aplastische Anemie, Week 46/2012 deel 1

aplastische anemie konijnen atg

Maandag 12-11-2012 zitten we alweer vroeg in de auto. Tja we moeten iets over hebben voor de Aplastische Anemie. Het is ongeveer 1 uur en 10 minuten rijden naar het UMCN St Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Maar gezien het feit dat we er al vroeg moeten zijn
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

De uitslag is binnen!

Aplastische Anemie, Week 45/2012

aplastische anemie UMC St Radboud

Maandag 05-11-2012 Vandaag is mijn partner vrij en dus gaan we samen naar het ziekenhuis voor de controle. We lopen naar het laboratorium toe voor de bloedafname. Bij het laboratorium beginnen ze me te kennen, dat is geen goed teken. Ik denk dat ik
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

De taxi is er

 Aplastische Anemie, Week 44/2012

aplastische anemie beenmergbiopt

Woensdag 31-10-2012 Eerst maar eens de zorgverzekeraar bellen. Het is nog in behandeling, we kunnen u nog niet vertellen of het wel of niet goedgekeurd is. Afwachten dus… Mijn partner is vandaag met mij meegegaan voor de controle.
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , | Leave a comment

Week 2 van ons nieuwe leven

Aplastische Anemie, Dag 8, Week 44/2012

aplastische anemie bloedprikkenMaandag 29-10-2012 ging om 07:45u de wekker alweer. Even voor de duidelijkheid, aangezien zaterdag bij ons (tegenwoordig alleen bij mijn partner, aangezien ik niet mag werken) een werkdag is, bestaat het weekend bij ons uit zondag en maandag. Dan is 07:45u
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Mijn eerste dag thuis

Aplastische Anemie, Dag 5, Week 43/2012

aplastische anemie spoedeisende hulpVrijdag 26-10-2012 was de eerste dag dat ik weer thuis was. Lekker rustig aan, want tja ik had toch vier dagen op bed gelegen en de nodige onderzoeken ondergaan. Daarnaast had ik nog heel wat te verwerken.

Na te horen te hebben gekregen dat ik een ernstige beenmergziekte
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Home Sweet Home

Aplastische Anemie, Dag 4, Week 43/2012

aplastische-anemie-beenmerg

Donderdag 25-10-2012 begon uiteraard met het inmiddels welbekende ritueel. Bloedprikken, de bloeddruk en temperatuur meten. In dat welbekende ritueel zat ook weer mijn partner die in de auto onderweg naar het ziekenhuis was.

Als alles vandaag goed zou gaan, dan zou ik misschien
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , | Leave a comment

Vandaag een botbiopsie

Aplastische Anemie, Dag 3, Week 43/2012

aplastische anemie hb

Woensdag 24-10-2012 werd ik om 07:30u gewekt door de verpleegster. Het was weer tijd voor mijn dagelijkse bloedafname, bloeddrukmeting en koortsmeting . Met mijn eigen kussen had ik een stuk beter geslapen. ’s Nachts was ik alleen met de infuusnaald achter de deken blijven hangen, wat
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Goedemorgen, Rise and Shine.

Aplastische Anemie, Dag 2, Week 43/2012

aplastische-anemie-botbioptDinsdag 23-10-2012 werd ik om 07:30u met een barstende hoofdpijn wakker. Mijn lieftallige partner zat alweer in de auto, onderweg naar mij. Ondertussen werd er bloed afgenomen en kwam de internist me vertellen dat ik rond 08:45u opgehaald zou worden voor
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , | Leave a comment

Aplastische Anemie. En alles is anders.

Aplastische Anemie, Dag 1, Week 43/2012

aplastische anemie, beenmergpunctie naaldIn dit dagboek vertel ik je hoe Aplastische Anemie als in een donderslag bij heldere hemel ons leven zomaar totaal veranderde.

Maandag 22-10-2012 ging ik voor controle naar de gynaecoloog. Alle onderzoeken verliepen goed en er bleek niets aan de hand te zijn. Wel viel het de gynaecoloog op dat ik veel
Lees meer…

Posted in Aplastische Anemie Dagboek | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment