Aplastische Anemie, te laat

Aplastische Anemie, Week 06/2013

aplastische anemie taxiMaandag 04-02-2013 gaan we weer naar het St Radboud ziekenhuis in Nijmegen. We zijn pas in de middag aan de beurt. De hele ochtend en de weg erheen zit ik vol spanning. Zo benieuwd ben ik naar wat mijn waarden zijn. Het zou wel heel erg cool zijn als ik nog steeds geen transfusie nodig zou hebben. De kans is echter groot dat ik wel een transfusie nodig heb. Het is tenslotte al de twaalfde dag zonder transfusie en voorheen was negen dagen de max.

Als ik nu geen transfusie nodig heb, kan het zijn dat de ATG behandeling tegen mijn Aplastische Anemie begint te werken. In het ziekenhuis wachtende tot we aan de beurt zijn bouwt de spanning helemaal op. Hehe eindelijk zijn we aan de beurt. Terwijl we naar de spreekkamer lopen zegt de arts tegen me dat ik weer een beetje mijn oude gezicht begin terug te krijgen.

Ofwel… Ik begin eindelijk zichtbaar vocht te verliezen. Mijn ronde strakke prednison gezicht begint langzaam te veranderen. De druk is er een beetje af. Het staat niet meer zo strak. Nu mijn gewicht nog. Na het bloed afnemen word mijn bloeddruk gemeten en word ik gewogen. Dit briefje moet ik vervolgens aan de arts geven en zij voert deze gegevens in de computer in.

Terwijl zij deze gegevens in aan het voeren is zegt mijn partner dat ze nog maar even moet wachten met het doorgeven van mijn bloedwaarden. Ik ben namelijk te nieuwsgierig. De arts kijkt me aan en verteld me mijn bloedwaarden. Ondertussen gaat zij verder met het invoeren van de gegevens. Aangezien Aplastische Anemie zo’n zeldzame ziekte is, willen ze alle informatie die ze  kunnen verzamelen noteren.

WAAAAAT, nee dat kan niet!!! ECHT WOW COOL!!! We beginnen meteen tegelijk te vertellen waarom we zo blij zijn. De arts kan ons niet volgen. We gaan veel te snel voor haar. Hihi. Zo rustig als ik zijn kan vertel ik haar waarom we zo blij zijn. Ok mijn HB is iets gezakt. Maar mijn leukocyten zijn met 0.2 gestegen en mijn trombocyten zijn met 1 gestegen.

Ondanks dat dit het meetmoment kan zijn houdt dit wel in dat mijn waarden op dit moment stabiel zijn. En ik dus op de twaalfde dag nog steeds geen transfusie nodig heb. Sterker nog ik hoef pas vrijdag weer naar het ziekenhuis. De arts begreep onze blijdschap helemaal en was voorzichtig positief. Het is nog te vroeg om te kunnen zeggen dat mijn ATG behandeling is aangeslagen.

Maar dit was wel echt even het positieve nieuws wat ik nodig had om weer door te kunnen. Ok doorgaan doe ik sowieso wel. Het gevecht tegen de Aplastische Anemie blijft bestaan. Maar hier kan ik wel even op teren. Het liefst zou ik een feestje geven zo blij ben ik (en mijn partner natuurlijk ook). Euforisch noemen ze dat!!!

Vrijdag 08-02-2013 begint al lekker. Om 07:30u de taxi besteld. Om 07:35u is er geen taxi. Dus maar eens bellen. Ze gaan het uitzoeken. Om 07:40u nog steeds geen taxi. Dus maar weer bellen. Ze zijn er bijna. 07:45u nog steeds geen taxi. Dat we zijn er bijna klopt dus niet. De extra marge die ik inplan voor als er iets tegen zit onderweg of voor als het druk is bij het bloed prikken is dus ook al weg. Maar weer bellen. Ze zijn er echt bijna. 07:50u de taxi is nu dus al 20 minuten te laat.

Mijn partner heeft het niet meer en brengt me zelf maar weg. Terwijl we de straat uit rijden kijk ik in de spiegel. Nog steeds geen taxi. Voor de verandering maar weer eens bellen met het taxibedrijf. Alleen dit keer om de rit af te zeggen. De taxi is er echt bijna. Ja dat zeiden jullie 15 minuten geleden ook al. Maar ik kom veel te laat in het ziekenhuis. Als ik nu ging winkelen maakt dat niet uit. Maar ik heb afspraken staan in het ziekenhuis en dat loopt nu helemaal in de war.

Het gevolg is dat mijn partner veel te laat op de zaak komt en ik te laat ben in het ziekenhuis. Vandaag mag ik mijn medicijnen pas innemen na de bloedafname. Met mijn Aplastische Anemie is het echter heel belangrijk dat ik mijn medicijnen op tijd inneem. Te laat in het ziekenhuis is dus ook veel te laat mijn medicijnen innemen. De start van de dag was dus erg stressvol.

Normaal gesproken had ik iedere zeven tot negen dagen een transfusie trombocyten nodig. Vandaag is de zestiende dag. Vandaag moet ik weer een transfusie trombocyten (bloedplaatjes) en erytrocyten (rode bloedcellen). Mijn leukocyten zijn wel 0.2 puntjes gestegen. Al met al blijven we positief.

Tijdens mijn transfusie zie ik mijn handen weer dikker worden. Ondanks dat ik toch minder vocht heb gekregen dan normaal.  Hier baal ik wel van. Ik was net zo blij dat mijn gezicht minder bol was en dat mensen het verschil ook echt zagen. Dat is nu dus weer bijna helemaal weg. Zucht.

Mijn partner heeft vandaag het taxibedrijf gebeld en zijn (ons) ongenoegen verteld. Daarnaast heeft hij het belang van op tijd komen verteld. Het taxibedrijf begreep dit volkomen. Zij hadden de rit uitbesteed aan een ander taxibedrijf (dit doen ze vaker als ze het druk hebben). Echter was dit de tweede keer dat dat taxibedrijf te laat kwam.

Ze waren het dan ook met mijn partner eens dat dat niet de normale gang van zaken is en dat ze in de toekomst een ander taxibedrijf zullen inhuren. Het is een geruststelling dat ze dat voor ons geregeld hebben. Nu kan ik ervan uit gaan dat ze voortaan op tijd komen. Althans dat hebben ze beloofd.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *