Eerste gesprek in Nijmegen

Aplastische Anemie, Week 46/2012 deel 1

aplastische anemie konijnen atg

Maandag 12-11-2012 zitten we alweer vroeg in de auto. Tja we moeten iets over hebben voor de Aplastische Anemie. Het is ongeveer 1 uur en 10 minuten rijden naar het UMCN St Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Maar gezien het feit dat we er al vroeg moeten zijn rekenen we extra tijd in. Je weet nooit of je in de file komt te staan. En te laat komen is bij ons echt een no go.

Het eerste gesprek verliep soepel. Er werden veel vragen gesteld en er werd lichamelijk onderzoek gedaan.  Echter was er nog steeds geen behandelplan voor mijn Aplastische Anemie. Wel was het vooruitzicht dat ik een ATG kuur zou gaan krijgen in combinatie met Ciclosporine. Dit bleek een standaard protocol in het UMCN.

Via ons eigen ziekenhuis hadden wij tot op heden te horen gekregen dat ik misschien alleen Ciclosporine zou gaan krijgen. Eigenlijk hadden wij daarop onze hoop gevestigd, want op internet hadden wij veel gelezen over de bijwerkingen en de heftigheid van de ingreep van een ATG kuur.

Het UMCN zou alle gegevens gaan verzamelen vanuit ons eigen ziekenhuis en van de onderzoeken in het UMCN. Als zij al deze gegevens bij elkaar zou hebben, zou de dokter het voorleggen aan de groep van Hematologen. Als dit gebeurd zou zijn dan komt er een nieuwe afspraak, waarin het behandelplan uitgelegd gaat worden.

Weer afwachten dus…

Woensdag 14-11-2012 mocht ik voor de verandering weer naar het ziekenhuis voor de standaard controle. Mijn trombocyten dalen. Dat is geen goed teken. Dit houdt in dat de trombocyten de Prednison gaan herkennen en zich er een weg omheen maken. Ofwel de Prednison werkt niet zo goed meer. Jemig wat een slimme Aplastische Anemie.

De bijwerkingen begonnen er wel steeds meer te komen. Denk hierbij aan bijvoorbeeld de botten die steeds zachter worden. Pijn in de knieën als er druk op komt te staan. Het dikker worden. Het veel meer honger hebben. Zoveel zweten ’s nachts dat je zwemmend wakker wordt en ga zo maar door. Doordat er steeds meer bijwerkingen kwamen en de trombocyten steeds meer daalde is er besloten om nog even af te wachten. Maar als ik een transfusie nodig heb gaan we de Prednison verlagen. Van 60mg naar 50mg per dag.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *