De ATG opname voor Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 50/2012 deel 1

aplastische anemie mondkapje

Maandag 10-12-2012 gaan we voor de verandering maar weer eens naar het ziekenhuis toe voor een controle, voor mijn Aplastische Anemie. Mijn eigen internist was weer terug. Laten we vandaag eens beginnen met bloed prikken, een kopje koffie en thee bestellen. En ach als we toch hier zijn, kunnen we net zo goed even bij de arts langs gaan. Eens kijken wat die vandaag te vertellen heeft.

We waren nog maar koud binnen en de arts wilde meteen weten of het ons gelukt was om de paarden ATG (ATGAM) erdoor te krijgen. Nou daar wilde wij wel antwoord op geven. Volmondig zeiden wij gelijk “JA”!!! De arts maakte een soort van vreugdedansje op zijn stoel. Zo blij dat hij was dat wij de paarden ATG erdoor hadden gekregen. Dat is echt de beste behandeling bij Aplastische Anemie.

Er is een trend gekomen door de afbouw van de Prednison. Iedere week een trombocyten transfusie. Vandaag zijn mijn bloedwaarden nog acceptabel, maar vrijdag zal er toch echt een trombocyten transfusie nodig zijn. Dus gaan we alvast een bedje en trombocyten voor je bestellen voor aanstaande vrijdag.

Dinsdag 11-12-2012 kreeg ik onverwacht een telefoontje uit het UMCN St Radboud ziekenhuis in Nijmegen. De paarden ATG was binnen en er is een bed vrij. Dus wilde de vriendelijke dame me verzoeken of ik me morgen wil melden op de afdeling Hematologie.

Slik!

Dit had ik niet zo snel verwacht. Hier schrok ik ook een beetje van. Ik had me voorbereid op een paar weken. Toevallig had ik die ochtend nog gesproken met iemand die ook Aplastische Anemie heeft. Samen hadden we het erover dat paarden ATG zo moeilijk te verkrijgen is en er zelfs wachtlijsten voor waren. En nu werd ik ineens gebeld dat ik morgen binnen moest zijn.

Geweldig eigenlijk, want des te eerder dat ik geholpen word aan mijn Aplastische Anemie, des te eerder dat ik weer naar huis mag.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , , . Bookmark the permalink.

2 Responses to De ATG opname voor Aplastische Anemie

  1. Annelies says:

    Het verbaast me te lezen dat er over jouw atgkuur horse zo moeilijk gedaan werd..
    Toen de arts ons vertelde over de atgkuren vertelde hij dat de atg horse bij hun gewoon op voorraad is..Zou er in elk ziekenhuis een ander protocol zijn ?

    • Claudia says:

      Ik heb geen flauw idee of er in elk ziekenhuis een ander protocol is. Als ik zo eens rondlees, lijkt het er wel op. Voor zover ik heb begrepen is ATGAM geen geregistreerd geneesmiddel meer in Nederland. Hierdoor komen de kosten ten laste van het ziekenhuisbudget. Ik las ook dat men voor jonge kinderen meteen voor ATGAM gekozen wordt. Ik heb echt geen flauw idee hoe het allemaal zit hoor 🙂

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *