ATG voor Aplastische Anemie

Aplastische Anemie, Week 48/2012

aplastische anemie trombocyten bestraald

Maandag 26-11-2012 Na het uitje van gisteren naar het ziekenhuis heb ik nu bloeduitstortingen en een blauwe plek van bijna 5 centimeter lang, op de plek waar de verpleegster gisteren het infuus heeft geplaatst. Het ziet eruit alsof ik mishandeld ben. De trombocyten zijn weer iets gestegen en dus is een transfusie niet nodig.

Voor de afwisseling gaan we vandaag naar het UMCN St Radboud in Nijmegen. De uitslagen van de second opinion zijn binnen. Ook deze uitslagen bevestigen dat ik Aplastische Anemie heb. Het behandelplan voor mijn Aplastische Anemie is ook gemaakt.

Ik wordt aangemeld voor opname. Tijdens de opname ga ik ATG krijgen en Cyclosporine. De opname zal waarschijnlijk binnen 1,5 week plaats vinden. Zodra de ATG binnen is en er een bed vrij is krijg ik een telefoontje dat ik me de volgende dag moet melden.

Jemig ik ga ATG krijgen. Heftig, dit moet ik even een plekje gaan geven. De prednison wordt per dinsdag 27-11-2012 afgebouwd naar 25mg per dag. Het afbouwen gaat nu een stuk sneller omdat de opname in zicht is.

Woensdag 28-11-2012 ben ik weer voor controle in het ziekenhuis. We hadden afgelopen maandag verwacht dat een transfusie nodig zou zijn. We hebben het nog twee dagen uit kunnen stellen. Vandaag is dan dus ook de dag dat ik weer een transfusie trombocyten nodig heb. De derde sinds mijn opname.

Donderdag 29-11-2012 heeft mijn partner gebeld naar het UMCN St Radboud ziekenhuis. We waren erg benieuwd wat voor ATG ik zou gaan krijgen. Mijn partner heeft héél veel onderzoek gedaan op het internet naar de verschillen tussen konijnen ATG en paarden ATG met betrekking tot de ziekte Aplastische Anemie.

Onderzoek van dr. Philip Scheinberg, liet blijken dat de respons van 35% en overleving van 55% bij konijnen ATG niet in verhouding staat tot de respons van 62% en overleving van 85% bij paarden ATG (ATGAM). Beide behandelingen in combinatie met Cyclosporine.

Paarden ATG (ook wel ATGAM genoemd) blijkt dus vele malen beter te zijn bij de ziekte Aplastische Anemie dan konijnen ATG. De artsen in het ziekenhuis hebben besloten konijnen ATG te gaan geven. Dit is echter niet de ATG die wij graag willen. Op het internet zijn uitgebreide onderzoeken te lezen over de verschillen tussen konijnen en paarden ATG met betrekking tot Aplastische Anemie.

Tijdens het gesprek met de arts heeft mijn partner uitgebreid uitgelegd, waarom wij graag paarden ATG willen. Het was dan ook een pittig gesprek. Er zit namelijk een handelsverbod op paarden ATG en is niet meer te verkrijgen in Europa. Paarden ATG moet geïmporteerd worden vanuit Noord Amerika met een speciale artsenverklaring en een speciaal opgesteld bestelforumulier.

Deze extra kosten worden niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar en komen dus voor het ziekenhuis budget. De arts moet dit dus eerst overleggen en komt hier maandag op terug. De prednison wordt per vrijdag 30-11-2012 verder afgebouwd naar 20mg per dag. Aangezien ik woensdag een transfusie heb gehad hoef ik vrijdag niet naar het ziekenhuis.

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *