Aplastische Anemie. En alles is anders.

Aplastische Anemie, Dag 1, Week 43/2012

aplastische anemie, beenmergpunctie naaldIn dit dagboek vertel ik je hoe Aplastische Anemie als in een donderslag bij heldere hemel ons leven zomaar totaal veranderde.

Maandag 22-10-2012 ging ik voor controle naar de gynaecoloog. Alle onderzoeken verliepen goed en er bleek niets aan de hand te zijn. Wel viel het de gynaecoloog op dat ik veel blauwe plekken op mijn bovenbeen had.

Dit zag  er niet ernstig uit, maar voor de zekerheid toch maar even bloed laten prikken of mijn Hb gehalte wel goed zou zijn. De gynaecoloog zei nog dat al die exotische onderzoeken niet nodig waren. ’s Middags kon ik bellen voor de uitslag.

Terug in onze woonplaats reden we naar de apotheek, om mijn nieuwe anticonceptiepil op te halen. Gelukkig was het ook tijd om te bellen voor de uitslag. Ik pakte mijn gsm en zag dat ik vergeten was om het geluid weer aan te zetten. Maar liefst 5 gemiste oproepen stonden in mijn scherm. Aangezien dat het allemaal onbekend nummer was, kon ik niet terug bellen.

Dan maar het ziekenhuis bellen voor de uitslag. “Op dit moment is er niemand die u de uitslagen kan vertellen, maar ik noteer uw nummer en u wordt zo spoedig mogelijk terug gebeld.” Ping een smsje. U heeft twee voicemailberichten. Of ik met spoed de gynaecoloog terug wilde bellen.

PANIEK!!!

Gelukkig heb ik een super lieve partner die op dit soort momenten de rust en kalmte bewaart. Mijn partner tikte op zijn gsm het nummer van het ziekenhuis in, zodat ik kon bellen. Weer werd ik in de wacht gezet. Ondertussen ging mijn gsm weer over en kreeg mijn partner de gynaecoloog aan de lijn.

Het bleek dat ze met man en macht aan het uitzoeken waren hoe ze mij konden bereiken. Mijn bloedwaarden waren namelijk zo laag dat ik dezelfde dag, met spoed terug moest komen. Ik kreeg door naar welke internist ik moest en daar gingen we weer.

Het is ongeveer 40 minuten rijden naar het ziekenhuis, maar deze rit voelde als uren. Ik begreep er niets van, waarom moest ik terug komen. Wat was er met me aan de hand? Mijn partner probeerde me gerust te stellen. Misschien valt het wel mee en willen ze alleen nog wat extra onderzoeken doen.

Terug in het ziekenhuis melde ik me bij de assistente. Iedereen kende mijn naam en ik mocht overal ineens doorlopen. Spreekuren die uitlopen en wachten in wachtkamers gold op dat moment niet meer voor mij. Ik moest overal gewoon doorlopen en werd direct geholpen.

Een erg vriendelijke internist stelde zich voor en we liepen vlug naar zijn spreekkamer. De arts vertelde ons dat mijn bloedwaarden veel te laag waren en dat ik misschien wel acute leukemie had. Daarom moest er  meteen actie ondernomen worden en zou ik worden opgenomen in het ziekenhuis. Al het andere wat me verteld is, ging er net zo hard weer uit.

De schrik van ons leven. Ik volgde er helemaal niets meer van. Maar wat moet, dat moet en dus lag ik binnen twee minuten een kamertje verder voor een beenmergpunctie.

Bij een beenmergpunctie krijg je een plaatselijke verdoving, ook wel tandartsverdoving genoemd. Daarna wordt er een dikke naald in je borstbeen geplaatst, waar er vervolgens beenmerg uit je lichaam gezogen wordt. Klik hier voor meer informatie over beenmergpunctie.

Wat was ik blij dat mijn partner erbij was om mij te steunen. De internist had erg veel moeite om voldoende beenmerg uit mijn borstbeen te krijgen, maar na een tweede poging  had hij net voldoende voor de eerste onderzoeken.

De volgende stap was de opname en dus werden we naar de spoedeisende hulp gebracht. Het was die dag erg druk en ook hier kreeg ik weer continu voorrang. Pfff wat voelde ik me ongemakkelijk. Er zaten daar mensen te wachten vanaf ’s ochtends vroeg en het was ondertussen al ergens rond 15:00u.

Als eerste mocht ik 11 buisjes bloed inleveren. Na weer even gewacht te hebben in de wachtkamer werd ik weer geroepen voor een longfoto. Weer terug in de wachtkamer en een paar minuten later werd ik weer geroepen. Ja hoor ik mocht naar de gipskamer. WAAAAAAAT GIPSKAMER????? Nu begreep ik er helemaal niets meer van.

PANIEK!!!

Gelukkig daar was mijn redder in nood weer. Mijn partner ging het voor me uitzoeken. De verpleegster zei dat het veel te druk was om eerst uitleg te geven en dat ik nu meteen mee moest. Wat nou haast? Leg ons eerst maar eens uit wat er in het gips gezet gaat worden, want wij weten niets van iets wat gebroken zou kunnen zijn. Na een grondige check bleek dat het om een meneer met bijna dezelfde achternaam ging. Tja de verpleegster riep toch echt “mevrouw”.

Dan maar weer terug in de wachtkamer. En ja hoor daar gaan we weer………

Dit keer mocht ik eindelijk op een bed liggen. Oooh wat was ik moe en vooral verward. Een rollercoaster van emoties gingen door ons heen. Wat overkomt ons nu? Wat heb ik? Hoe moet het nu verder?

Na nog wat kleine onderzoekjes mocht ik dan eindelijk naar de afdeling. Hier werd ik op een 4-persoonskamer geplaatst. Toen de co-assistent aan mijn bed zat voor een intake gesprek, kwam de verpleging met het idee dat het op een andere kamer rustiger was en dat we daar beter konden praten.

En ja hoor daar gingen we weer, met bed en al werd ik naar een lege 2-persoonskamer gereden. Even later arriveerde ook de internist. De internist reageerde meteen héél duidelijk dat er in mijn gegevens gezet was dat ik alleen op een kamer moest en dat er géén ramen of deuren open mochten in verband met besmettingsgevaar. Conclusie: we verhuizen weer.

Na een gesprek met de internist en de co-assistent kreeg ik eindelijk eten. Ondanks dat we al vanaf 09:00u niet gegeten hadden, hadden we eigenlijk helemaal geen honger. Maar ok ik moest toch iets eten. Mijn partner belde ondertussen mijn ouders en mijn broer op, om ze te vertellen dat hun dochter/zus opgenomen was in het ziekenhuis. Volgens mij zijn ze meteen in de auto gestapt, want ongeveer anderhalf uur later stonden mijn ouders ineens in mijn kamer.

’s Avonds was er al een eerste uitslag dat de kans op acute leukemie zo goed als uitgesloten was, maar er was al wel duidelijk dat de kans groot was dat het om een ernstige beenmergziekte zou gaan. Niemand die toen al dacht aan de zeer zeldzame ziekte Aplastische Anemie. We wisten sowieso niet eens wat anemie was, laat staan dat we de betekenis wisten van Aplastische Anemie.

Ook kreeg ik die avond een zak trombocyten via het infuus toegediend. Mmm heerlijk zo’n zakje appelsap. Werd er weer bloed afgenomen en werden mijn bloeddruk en temperatuur gemeten.

Mijn partner is toen nogmaals voor de derde keer die dag naar huis gereden, dit keer om mijn slaapspullen op te halen. Jemig wat ben ik hem dankbaar voor wat hij allemaal voor mij doet. Weer terug hebben we alles nog eens rustig doorgepraat en veel geknuffeld. En daar was dan, het einde van de dag die ons leven voorgoed veranderde…..

This entry was posted in Aplastische Anemie Dagboek and tagged , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *