Aplastische Anemie

Diagnose Aplastische Anemie.

uitleg_Bloedcellen_aplastische_anemie

Je leven stort in als een donderslag bij heldere hemel. Je hebt Aplastische Anemie. Wat heb je??? Wat is dat nou weer??? Die vraag stelde ik mezelf ook. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord.

Wat is Aplastische Anemie ?

Aplastische Anemie, of kort gezegd AA is een vorm van bloedarmoede. Bij AA heb je een tekort aan zowel rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en witte bloedplaatjes (trombocyten). De oorzaak hiervan ligt in het beenmerg. Het beenmerg is op hol geslagen en maakt te weinig van deze bloedcellen aan.

Er bestaan twee soorten aplastische anemie. Een verworven vorm (Je hebt het “opgelopen”) en een erfelijke vorm. Deze laatste vorm is zeer zeldzaam en zal op jonge leeftijd al tot symptomen leiden. Ze noemen dit ook wel Fanconi Anemie.

De informatie op deze website is voornamelijk gericht op de verworven variant van Aplastische Anemie. Dit is namelijk de ziekte die ik heb en waar ik me het meest in heb verdiept.

Website met meer informatie

Op deze website wil ik je graag mijn persoonlijke uitleg geven over Aplastische Anemie. Hier vertel ik je in mijn eigen woorden wat ik meemaak, ik vertel je welke informatie ik tegenkom en ik vertel je hoe ik de ziekte ervaar.

In mijn zoektocht heb ik heel veel informatie kunnen vinden over “mijn” ziekte. Ik probeer deze website zo in te richten dat je er alle informatie kunt vinden die je nodig hebt. In mijn dagboeken kun je lezen hoe Aplastische Anemie bij mij ontdekt is en hoe ik dit alles ervaar.

Zeer zeldzaam

Aplastische Anemie is een zeer zeldzame ziekte die slechts 2 op een miljoen mensen treft. Aplastische Anemie is geen griepje. Het is een ernstige ziekte, waaraan je kunt overlijden als je er geen behandeling voor krijgt. Ook met een behandeling is de kans op overlijden nog altijd aanwezig. Behandeling van Aplastische Anemie verkleint de kans op overlijden echter wel aanzienlijk.

Ik hoop dat je door het lezen van mijn website en mijn dagboeken wat meer informatie kunt vergaren met betrekking tot de ziekte Aplastische Anemie. Ik hoop dat je als patiënt of als naaste van een patiënt steun ervaart aan mijn website. Wil je met mij in contact komen, dan kun je altijd een berichtje achter laten. Ik reageer dan vanzelf.

Graag wil ik je wijzen op twee heel goede websites.
De eerste is www.bloedziekten.nl. Dit is een goede site met veel informatie over diverse bloedziektes, waaronder Aplastische Anemie. Dit is de website waar de Stichting AA & PNH Contactgroep aktief is.

De tweede site is de website van het UMCG. Het Universitair Medisch Centrum Groningen heeft een uitgebreide sectie op hun website die redelijk diep ingaat op de ziekte Aplastische Anemie.

Als je op een van de items in bovenstaande menubalk gaat staan verschijnen er diverse submenu’s waar je meer informatie over Aplastische Anemie kunt vinden.

Tot slot wil ik je vragen om onderaan deze pagina een reactie achter te laten. Wanneer je vragen hebt, mag je die daar ook plaatsen. Ik beantwoord ze meestal binnen een dag. Alvast bedankt voor je reactie. (Oh en als je er toch naar kijkt, Share dan ook deze pagina even. Op die manier maken we veel mensen attent op deze vervelende ziekte).

12 Responses to Aplastische Anemie

  1. Jolande says:

    Hoi Claudia,

    Kwam “toevallig”, bestaat dat, op je site terecht. Heel veel sterkte!
    Onze dochter heeft in 2006 diagnose AA gekregen en is nu helemaal genezen. Vorig jaar heebben we het mogen afsluiten. Hou dus moed!! Ook zij is behandeld in Nijmegen en we zijn nog altijd dankbaar en tevreden over hoe het daar gegaan en gelopen is.
    Veel sterkte en toi toi toi,

    Jolande

  2. Claudia says:

    Hoi Jolande,

    Leuk dat je mijn site bezoekt en ik wil je dan ook bedanken voor je steun. Je verteld dat je dochter helemaal genezen is. Dat is fijn om te lezen. Heeft je dochter een stamceltransplantatie gehad?

    Groetjes Claudia

  3. Jannie says:

    Hallo Claudia,

    Wat goed dat je een site over de aplastische anemie hebt gemaakt.

    Mijn zoon Niels heeft AA sinds hij 10 jaar was. Inmiddels zijn we al weer vele jaren verder (N. is nu 18 jaar) en genezen is hij nog niet, maar we zijn tevreden, want de situatie is stabiel…..een mens wordt bescheiden niet waar?

    Jij vooral sterkte en moed toegewenst!

    Groetjes van Jannie

  4. Claudia says:

    Hoi Jannie,

    Dankje voor je compliment. Wat fijn om te lezen dat je zoon al zo lang stabiel is. Welke behandeling heeft Niels gehad tegen de Aplastische Anemie?

    Groetjes Claudia

  5. Toon de laat says:

    Hallo Claudia,

    Ik zoek meer informatie over de ziekte , iemand heeft mij hiervoor benadert en wil kijken omdat via natuurgeneeskunde hulp geboden kan worden.
    Ik ga het eens diep uitspitten, bedank voor de info.

    Veel beterschap en gezondheid.
    Groetjes Toon

    • L says:

      Hoi Claudia,
      We kennen elkaar niet en weet helemaal niet waar je woont of hoe oud je bent ;-)
      Maar ik wil je graag veel sterkte wensen met deze ziekte. Ik heb ooit iemand gekend die ook deze ziekte heeft en weet hoe lastig het kan zijn hiermee te leven.

      Groetjes,
      L

  6. Claudia says:

    Hoi L,

    Bedankt voor je steun. Ondanks dat ik jou waarschijnlijk ook niet ken, doet het me wel goed.

    Groetjes Claudia

  7. Shelly says:

    Hallo,
    Mijn moeder heeft deze verschrikkelijke ziekte ruim 8 jaar gehad.
    Ik wil niet zeggen dat zij aan AA is overleden…maar wel bij wat er allemaal
    nog meer komt kijken bij deze ziekte.
    En dat is echt te veel om op te noemen.
    Dus, één ieder die deze ziekte heeft, wil ik véél sterkte toe wensen.

    Shelly

  8. Mariska Eikelboom - Jansen says:

    Hallo Claudia,
    Ik heb in Juni diagnose AA gekregen na bijna jaar onderzoeken.
    Ik loop ook in UMC Utrecht. Graag zou ik met je in contact komen om s te vragen hoe jij hier mee omgaat.
    Ik ben 33 jaar en moeder van 2 jonge kinderen.
    Met vriendelijk groet Mariska.

  9. Claudia says:

    Hoi Mariska,

    Bedankt voor je berichtje.
    Jemig wat heb jij een heftige periode achter de rug. Een heel jaar in onzekerheid. Nu de diagnose bekend is, kun je vooruit gaan kijken.

    Natuurlijk mag je contact met me opnemen. Via mijn persoonlijke facebook pagina https://www.facebook.com/aplastische.anemie kun je me een privé berichtje sturen. Dan praten we daar verder.

    Groetjes Claudia

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>